香港借卵移植的成功率_试管婴儿进医保，湖南：尽快跟进

北京将16项辅助生殖技术纳入医保引热议，不能报销的试管婴儿费用“为难”了多少人

试管婴儿进医保，湖南：尽快跟进

日前，北京医保局、卫健委、人社局发布《关于规范调整部分医疗服务价格项目的通知》，对体外受精胚胎培养等53项辅助生殖技术项目进行了统一定价，并将其中16个项目纳入甲类医保(仅限门诊)，自2022年3月26日起执行。

遭遇生育困难时，辅助生殖技术成为了一些家庭的“良药”。湖南长沙什么时候可以实行辅助生殖技术项目费用报销？湖南网友通过网络向湖南省医疗保障局留言咨询，该局在回复中“官宣”：在诊疗项目方面，我省将尽快出台相关管理办法。

■三湘都市报全媒体记者 李琪 通讯员 洪雷 实习生 肖雨璐

辅助生殖有多贵？

6年的试管求子之路，花费了近21万元

“结婚9年，6年都在做试管，花费了差不多21万元。”3月2日，家住长沙市望城区的居民肖玉（化名），挺着8个月的孕肚晒太阳。33岁的她，结婚9年，即将迎来第一个孩子。

肖玉患有子宫腺肌症，丈夫精子质量也不好。2012年结婚后，3年都没能怀上孩子的她，在家人的劝说下选择了做试管婴儿。考虑到离家近，肖玉在长沙市岳麓区一家医院进行了检查，取卵6枚，最后成功移植了两次，但均以生化告终。

“生化就是胚胎着床了，但是胚胎质量不太好，最后还是失败了。”肖玉告诉记者，那一次她花了2年时间，费用约9万元。这一次试管之后，肖玉非常受打击，夫妻经常吵架，幸好婆婆和公公一直安慰她。

“我们家经济条件不算太好，为了筹集做试管的钱，婆婆都去工地做饭了。”肖玉表示，试管花费比较大，丈夫和公公都在建筑工地打工。

2018年，肖玉开始了第二次试管。这一次她选择了中信湘雅，同时在湖南中医药大学第一附属医院相关专家处继续吃中药调理。2019年，肖玉再次取卵8枚，其中3枚符合移植标准。在医生的建议下，她首次仅移植了一个胚胎，仍旧以生化告终。

“我哭了一个多月，想着别人生个孩子那么容易，我却这么难。”肖玉坦言，丈夫是独生子，自己甚至做好了离婚的准备，因为不想让家里的老人失望。

2021年7月，肖玉再次接受了移植，这也是她最后的两个胚胎。幸运的是，有一个胚胎成功着床，并且发育良好。

“现在每天都很幸福。我这种病，生孩子是很难的，万幸是生在这样医学发达的时代，至少还能做试管。”肖玉表示，她为了生孩子花了6年的时间，夫妻一起吃中药、针灸理疗、试管婴儿，费用大约21万元。

生娃难住了多少人？

每8对夫妇1对生育困难，5000万人不孕不育

辅助生殖技术的简称，是指采用医疗辅助手段使不育夫妇妊娠的技术，包括人工授精和体外受精-胚胎移植及其衍生技术两大类。人工授精是通过非性交方式将精子送到女性生殖道中使女性怀孕，体外受精-胚胎移植则通过人工方法将精子和卵子在体外受精，等胚胎发育成熟后再移植到母体子宫内发育、分娩。

在湖南省妇幼保健院、中南大学湘雅医院、中信湘雅等多家医院，有着很多像肖玉这样的生育困难患者。

我国每8对夫妻，就有一对存在生育困难。根据中国人口协会、国家计生委联名发布的《中国不孕不育现状调研报告》显示，中国的不孕不育率在12.5%-15%左右，而20年前还是2.5%-3%。据此粗略估算，目前我国不孕不育的患者人数大约在5000万左右。

同时，随着三孩时代的放开，一些高龄人群也期待再生育一个孩子，但生育能力的下降，使得辅助生殖技术成为越来越多家庭的选择。

这项技术的费用非常昂贵。记者走访了解，以试管婴儿为例，夫妻俩前期的检查费用，就至少需要5000元，进入一个取卵的周期，费用约30000元。不少患者需要多个周期来助孕，费用翻倍增长，数额巨大。

如此高昂的费用，让一些有“生娃”意愿的家庭，选择放弃；而坚持在求子之路的家庭，则只能背负极大的经济压力。

回应

我省将尽快出台相关管理办法

北京市将16项辅助生殖技术项目纳入医保甲类报销范围后，引起了社会强烈反响。

三湘都市报记者了解到，纳入医保甲类报销范围的16个辅助生殖技术项目，价格从180元到5000余元不等，项目类型涵盖人工授精、胚胎移植与培养等多种医疗服务。其中单项价格最高的是胚胎单基因病诊断技术，为5050元。

对此，湖南省的网友在省医保局的官方平台留言，询问湖南长沙预估什么时候施行这个政策？

湖南省医保局及时进行了答复。“为促进人口长期均衡发展，医保部门将符合条件的生育支持药物溴隐亭、曲普瑞林、氯米芬等促排卵药品纳入医保支付范围，提升了不孕不育患者的用药保障水平。”

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回复中，医保局还“官宣”明确，在诊疗项目方面，我省将尽快出台相关管理办法。同时，根据国家相关文件精神，立足“保基本”的定位，在科学测算、充分论证的基础上，我省将逐步探索将医保能承担的技术成熟、安全可靠、费用可控的治疗性辅助生殖技术按程序纳入医保支付范围。

声音

将为其他省份带来示范作用

“这是一个非常好的消息，我相信，有了北京市的示范，全国其他省份也会慢慢出台这样的政策。”对于辅助生殖技术项目纳入医保报销范畴，中信湘雅生殖与遗传专科医院院长林戈表示，这是他一直在期待的事情，也是很多有辅助生殖技术需求的人群一直在期待的事情。

目前我国辅助生殖技术发展已经有30多年的历程，技术不断成熟，甚至走在国际相关领域的前列，社会的接受程度也越来越高，很多生育困难的家庭，因为这个技术实现了生育愿望，获得圆满幸福。

林戈表示，我国能够提供辅助生殖技术服务的医疗机构不断增加。有数据统计，每年全国有接近100万个辅助生殖周期实施。辅助生殖涉及不同的技术类型，更多的是试管婴儿技术，这也是成本比较高的一项。

将辅助生殖技术纳入医保支付范围，对于需要这项技术的不孕不育人群，经济压力会得到缓解。而从湖南省医保局的答复来看，北京市的“先例”起到了很好的示范作用，将来会有越来越多的省份同步实施，造福更多不孕不育人群。

2月18日，曾经因“70万元一针”而让公众知悉的救命药——诺西那生钠注射液进医保后，首次在柳州进行鞘内注射治疗。截至目前，已有5名孩童在柳州市妇幼保健院成功实施诺西那生钠注射液注射。脊髓性肌肉萎缩症患者已然看到曙光。

目前，已发现的罕见病种有7000余种。柳州各大医疗机构每年诊治的罕见病病例有数百人。

2月28日国际罕见病日到来之际，记者分别走进柳州市工人医院罕见病诊疗中心和柳州市妇幼保健院，采访那些帮助罕见病小群体奔向光明的白衣战士。

去年首报数种罕见病>

2月23日，在工人医院住院部，记者看到墙上悬挂着“全国罕见病诊疗协作网成员医院”的牌匾。

罕见病又称“孤儿病”，是指发病率极低的疾病。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口0.65‰～1‰的疾病，绝大多数无法根治。

柳州市工人医院是2019年2月成为国家卫健委建立的全国罕见病诊疗协作网成员的。该院罕见病中心办公室主任宋星慧介绍，成为中国罕见病协作网成员单位后，该院于同年6月成立了疑难罕见病诊治中心，由时任院党委书记胡灼君教授主持。

“疑难罕见病诊治中心推行多学科会诊协作机制，还与国内著名各专科专家广泛联系，建立远程会诊平台，使众多罕见病患者不用离开柳州就能得到最高水平的诊治。”

宋星慧主任告诉记者，罕见病两年前已实现his系统直报。截至去年12月29日，该院救治并上报国家数据中心的罕见病为519例。

其中，2021年上报了254例罕见病。去年首次上报的罕见病病种为法布里病、瓜氨酸病、多种酰基辅酶A脱氢酶缺乏症、纯合子性家族性高胆固醇血症和X-连锁肾上腺脑白质营养不良。

工人医院疑难罕见病诊治中心推行多学科会诊协作机制。

（受访者供图）

确诊首例法布里病>

据相关数据，我国有各类罕见病患者约2000万人，其中58.15%罕见病患者有过被误诊经历，35.20%曾被误诊5次以上。

“一些冷门的罕见病，老百姓没有太多了解，甚至大多数医生也知之甚少。能不混淆罕见病，并想到它疑似哪类罕见病，这是一个难点。”宋星慧主任说。

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罕见病中的系统性硬化症常累及肺部，并以咳嗽为首要表现。这类病人常常在其他科室做抗感染、抗结核等治疗，直至出现皮肤变硬并到大型医院诊治，才被风湿免疫科确诊。由于罕见病常常被误诊、漏诊，由此导致确诊时间明显比其他病种长，并导致患者丧失最佳的治疗时机。

宋星慧和同事曾遇到一名无明显诱因出现上腹部胀痛的患者。患者有全身皮肤、眼结膜变黄，解白陶土样大便等症状。经腹部彩超、CT、磁共振检查，接诊医生考虑患者为胰头癌。但根据患者其他检查结果，这一诊断又不能完全解释。于是，该院组织了多学科会诊。

根据各学科的会诊意见，风湿免疫科的专家提出，该患者得的是一种罕见病，即“IgG4相关性疾病—自身免疫性胰腺炎”。前往风湿免疫科住院治疗后，患者完全恢复正常，胰头的肿物也消失了。

为了让罕见病患者早诊断早治疗，2020年4月，工人医院疑难罕见病诊疗开设疑难罕见病线上门诊，面向全市乃至桂中地区征集疑难病历。该门诊将筛查后的疑难病历投放至医院疑难罕见病诊治中心病历平台，并组织院内多学科会诊或上级医院远程会诊，为罕见病患者早诊断早治疗提供一站式服务，改变罕见病患者投医无门的局面。

去年，该院首次上报了一例法布里病。此前，患者辗转多个医院多个科室未能确诊，最后转至市工人医院肾内科住院。

入院询问病史时，患者怕热少汗的症状引起肾科医生的警惕，医生考虑其为法布里病。等待肾活检病理结果时，罕见病专家对患者的家系进行了详细的调查，得知患者的亲人都有不同程度的皮肤瘙痒、皮炎、怕热和手足神经痛等症状。真相越来越近。

患者的后肾活检病理高度提示其为法布里病，然而酶及基因检测是金指标。医生第一时间联系了上海交大瑞金医院肾内科的陈楠教授团队。瑞金医院肾内科构建有全球最大的单中心法布里病家系库。患者最终被诊断为法布里病。该病例是柳州市工人医院确诊的首例法布里病。

致力推动罕见病治疗>

去年年初，广西卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会成立，柳州多名医学专家入选。宋星慧就是其中一名委员。

宋星慧从事内科诊疗工作已有16年，4年前获得广西医科大学博士学位。她认为，罕见病领域还有很多未知，如何发现和解决这些问题，从而改变个人与家庭的命运，这是一件有意义的事：“虽然罕见病只占少数，但我们不会放弃任何一个病患。”

数月前，国家医保局的“灵魂砍价”火爆全网。经过国家医保局谈判代表的“砍价”，近70万元一针的诺西那生钠注射液最终以3.3万元的价格纳入医保。

宋星慧很欣喜，因为我国罕见病的治疗向前迈进了。但是，仍有一些罕见病面临无药可治、药物价格昂贵或诊疗费不入医保等窘境。宋星慧深知开拓之路艰难，她和同行却内心笃定，甘当罕见病患的后盾。

记者了解到，该院目前正在筹建一个近800平米大的罕见病重点实验室，实验室涵盖遗传、代谢、分子诊断、质谱分析平台多种技术手段，能为疑难罕见病诊断提供技术支持，通过互联网技术辐射桂中地区，成为疑难罕见病检验诊断中心，实现资源共享。

宋星慧称，该实验室的基本框架已构建完成，等待正式启用。另外，该院正在申请生物样本库资质，下一步，他们将组建罕见病样本库，推动罕见病科研的开展。

罕见病的诊治，医生很关键。

目前，柳州市的医疗机构正以医联体为主体，对基层医务人员积极开展罕见病疾病诊疗培训，以减少罕见病的漏诊率。多学科会诊或MDT会诊也已形成趋势，各大医院的公众号也正在积极宣传罕见病知识。

工人医院与国内著名专家广泛联系，为建立罕见病远程会诊创造条件。

（受访者供图）

遗传疾病家庭的曙光>

随着科学的发展，能够预防的罕见病越来越多。了解并参与罕见病的早期筛查预防，关乎整个家庭的幸福。

去年4月9日，一对携带隐性遗传白化病基因的夫妇在柳州市妇幼保健院诞下一名健康的宝宝。这是该院首次成功应用第三代试管婴儿技术（胚胎植入前遗传学检测）使隐性遗传白化病家庭获得健康宝宝，亦属广西首例。

该院医生回忆称，8年前，来自南宁的覃女士因“胎膜早破”剖宫产下的女儿被发现患有严重的白化病。

女儿和覃女士夫妻进行基因诊断后，发现女儿携带TYR基因纯合变异，是眼皮肤白化病I型患者，夫妻俩均为白化病TYR基因杂合变异携带者。

2019年4月，夫妻俩前往柳州市生殖医学重点实验室遗传门诊寻求帮助。夫妻俩进入第三代试管婴儿PGT助孕周期后，一枚正常的囊胚被专家团队移植到母体，并成功受孕。次年，覃女士顺利诞下一名健康的男婴，这个家庭迎来了久违的喜悦。

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“柳州市生殖医学重点实验室是柳州市科学技术局认定的第五批重点实验室。实验室2015年通过胚胎植入前遗传学检测（第三代试管婴儿PGT）技术国家级评审，成为广西首家拥有PGT技术资质的单位。”

柳州市妇幼保健院医学遗传科主任严提珍博士称：“地中海贫血、遗传性耳聋、白化病、鱼鳞病、甲基丙二酸血症、血友病、多囊肾、进行性肌营养不良症、脊髓性肌萎缩症等常见的遗传性罕见病现在已经能够本地化检测，柳州的医疗机构也可以检测全国罕见病目录中的121种较多见的罕见病，并且能够通过产前诊断技术和第三代试管婴儿技术，解决遗传性罕见病患者家族的遗传问题。”